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Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Autoimmunes Systémiques Rares de l’Enfant (RAISE) / 2017

47

points

spécifiques

tels

que

la

prévention

du

tabagisme,

la

contraception

et

l’observance

thérapeutique.

 Objectifs

Les

objectifs pédagogiques

des

programmes

d’ETP

destinés

aux

enfant

et

adolescents

atteints

d’AJI et à leurs parents concernent principalement :

1.

L’acquisition ou la mobilisation de compétences d’adaptation :

-
-

Reconnaître et exprimer le retentissement global de la maladie au quotidien ;
Être en mesure de s’expliquer et expliquer avec ses mots à son entourage le mécanisme et
les manifestations principales de la maladie ;

-

Identifier ses ressources personnelles et externes à mobiliser pour répondre aux difficultés
rencontrées ;

-

Utiliser

les

ressources

et

les

moyens

permettant

une

scolarité

et

une

orientation

professionnelle adaptées ;

-
-
-

Développer et/ou conserver une activité physique ;
Apprendre les bonnes pratiques dans l’utilisation de l’information sur Internet ;
Prendre des décisions et résoudre un problème lié à l’état de santé.

2.

L’acquisition ou le maintien de compétences d’auto-soins :

-
-

Gérer la douleur et la fatigue chronique ;
Reconnaitre

et

savoir

gérer

une

poussée

inflammatoire

et

les

éventuels

facteurs

déclenchant ;

-
-

Reconnaître les signes cliniques nécessitant une consultation urgente ;
Planification

des

consultations

et

examens

de

routine

en

fonction

de

la

pathologie

et

du

profil évolutif individuel ;

-

Optimiser

le

suivi

de

son

traitement

au

long

cours (connaître

son

action,

ses

effets

indésirables et les règles de surveillance) ;

-

Mettre

en

œuvre

des

modifications

à

son

mode

de

vie

en

terme

hygiéno-diététique

(adaptation diététique en cas de corticothérapie prolongée, adaptation de l’activité physique
à la maladie articulaire, prévention des complications évitables…) ;

-

Acquisition des compétences d’auto-injection pour les patients traités par biothérapies.

 Rôle des associations de patients

Pour

que

les

programmes

soient

adaptés

aux

attentes

des

patients,

la

participation

de

leurs

représentants

est

recommandée.

Les

associations

contribuent

à

une

meilleure

prise

en

charge

globale de la maladie en favorisant la coopération entre les patients, les associations de patients et
les soignants.

Les patients, leurs parents et les professionnels de santé doivent être informés de l’existence des
associations de patients par le centre de référence, les centres de compétences, la filière FAI²R,
les sites Internet institutionnels et Orphanet.

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