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Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Autoimmunes Systémiques Rares de l’Enfant (RAISE) / 2017
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En
National
d’Enseignement à Distance (CNED) permet de suivre des cours à distance. Les acteurs de rééducation peuvent aussi participer au bilan des capacités professionnelles avant
toute orientation ou aider à une réorientation professionnelle.
Dans tous les cas, la prise en charge est régulièrement réévaluée afin d’être adaptée à l’évolution
de la maladie.
7. Education thérapeutique dans l’AJI
Définition
L’éducation
les
patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle permet d’intégrer les patients dans leur prise en charge, afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Depuis
l'ETP
s'intègre dans le parcours de santé des patients atteints de maladies chroniques. L’ETP rhumatismes
inflammatoires chroniques. L’HAS (Haute Autorité de Santé) a émis des guides de recommandations pour aider à la mise en
œuvre de programme et démarche éducative. D’après l’HAS, un programme d’ETP comprend des
activités
pluridisciplinaire
(médecin, des
patients…), formée à l’éducation thérapeutique. Les
un
programme d’ETP, après une évaluation globale des besoins, des séances individuelles et/ou en groupe sont proposées. La
soient
collectifs ou individuels, doivent être adaptés aux différents niveaux de maturation/compréhension de l’enfant. Le
abordé
dans les programmes d’ETP concernant l’AJI. La période de la transition doit être anticipée et elle est le moment pour répondre et solliciter les
questions sur le tabagisme, les drogues, la sexualité, la fécondité, l’orientation professionnelle et le
parcours scolaire, afin de permettre une autonomisation vis à vis de la maladie et d’aborder des
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