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Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Autoimmunes Systémiques Rares de l’Enfant (RAISE) / 2017
18
Complications
cardiovasculaires : péricardite,
hypertension artérielle pulmonaire. myocardite,
hypertension
artérielle,
Syndrome d’activation macrophagique : cf paragraphe 2.2.3.2.2.
Retard de croissance : une évaluation par un endocrinologue pédiatre doit être proposée aux
patients ayant un ralentissement de la vitesse de croissance pendant au moins 6 mois ou un
retard statural. Un traitement par hormone de croissance permet d’augmenter la taille finale
chez
de
croissance et d'une biothérapie reste rare et justifie un suivi attentif.
Ostéoporose.
régime
riche en calcium ou des suppléments de calcium (1 000 – 1 500 mg/jour) et un apport suffisant en vitamine D. En l’absence d’études prospectives pédiatriques prolongées, l’indication d’un traitement de
compétences, avec une évaluation incluant une ostéodensitométrie réalisée par une équipe expérimentée disposant de courbes de référence pédiatrique.
Infections :
2.2.4
Rythme et contenu des consultations
2.2.4.1 Suivi clinique
À la suite du bilan initial, le suivi comprend (avis d’expert) :
Un
être
effectuées dans un centre de référence ou de compétences, en fonction de la sévérité de la maladie tant qu’il y a des signes de maladie active, un traitement médical ou des séquelles à prendre en charge. Chez le patient avec maladie inactive sans séquelle, un suivi plus espacé peut d'adulte
(rhumatologue, interniste) font l’objet du paragraphe 9.
Un suivi par un orthopédiste ou un pédiatre spécialiste, en cas de complication le nécessitant
(cf. 2.2.3.6).
Un
cas
d’atteinte articulaire le nécessitant.
Un suivi psychologique par un pédopsychiatre en cas de troubles le nécessitant.
Lorsque
la
situation
clinique
le
justifie,
les
professionnels
suivants peuvent
intervenir : kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmier, diététicien, psychologue.
Les
aide
scolaire (soutien scolaire à domicile ou dans l’établissement scolaire), auxiliaire de vie. 㰀⼀栀琀洀氀㸀